{"id":262,"date":"2016-03-21T18:53:13","date_gmt":"2016-03-21T18:53:13","guid":{"rendered":"https:\/\/lavanguardiadecuenca.es\/?p=262"},"modified":"2025-09-11T17:19:16","modified_gmt":"2025-09-11T17:19:16","slug":"dia-del-sindrome-de-down-informacion-frente-al-miedo-por-virginia-martinez","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavanguardiadecuenca.es\/?p=262","title":{"rendered":"D\u00eda del s\u00edndrome de Down: informaci\u00f3n frente al miedo (por Virginia Mart\u00ednez)"},"content":{"rendered":"<h3 class=\"articulo-subtitulo\">Tres familias cuentan sus experiencias con hijos con trisom\u00eda 21 desde distintas fases de edad<\/h3>\n<p><a href=\"http:\/\/elpais.com\/autor\/virginia_martinez_crespo\/a\/\" itemprop=\"url\">VIRGINIA MART\u00cdNEZ<\/a>&#0160;<\/p>\n<p><span class=\"data\">Madrid <\/span><time class=\"articulo-actualizado\" datetime=\"2016-03-21T12:44:47+01:00\"><a href=\"http:\/\/elpais.com\/tag\/fecha\/20160321\" title=\"Ver todas las noticias de esta fecha\">21 MAR 2016 &#8211; 12:44 <abbr title=\"Central European Time\">CET<\/abbr><\/a>&#0160;(Publicado en <em>El Pa\u00eds<\/em>, <a href=\"http:\/\/elpais.com\/elpais\/2016\/03\/18\/videos\/1458318405_456957.html\">aqu\u00ed<\/a>)<\/time><\/p>\n<div class=\"video_MPEP\" id=\"multimediaPlayer_541130911\">\n<div class=\"img_MPEP\" id=\"divimg_5047e6273a5b0c49c873cb7fd4702b0d-1\"><a class=\"posicionador\" id=\"posicionador_5047e6273a5b0c49c873cb7fd4702b0d-1\" title=\"Ver v\u00eddeo\"><\/a><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" height=\"279\" id=\"caratula_5047e6273a5b0c49c873cb7fd4702b0d-1\" src=\"https:\/\/lavanguardiadecuenca.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1458318405_456957_1458334402_noticia_fotograma.jpg\" width=\"498\" \/><\/div>\n<\/div>\n<p>Juan Rodr\u00edguez-Fraile y Teresa D\u00e1vila esperan su primer hijo, Bosco, diagnosticado con s\u00edndrome de DOWN.<span class=\"foto-firma\">&#0160;<span class=\"foto-autor\">FOTO: PAULA CASADO \/ V\u00cdDEO VIRGINIA MART\u00cdNEZ \/ PAULA CASADO<\/span><\/span><\/p>\n<p>Cuando Teresa D\u00e1vila y Juan Rodr\u00edguez-Fraile recibieron la noticia de que el beb\u00e9 que esperan tiene <a href=\"http:\/\/elpais.com\/tag\/sindrome_down\/a\/\">s\u00edndrome de Down<\/a>, lo primero que sintieron fue miedo. Pero un miedo, afirman ahora, cuatro meses despu\u00e9s, provocado por el desconocimiento y la falta de informaci\u00f3n. La ayuda de las fundaciones es clave para que las familias se sientan arropadas, entiendan este trastorno gen\u00e9tico y lo afronten con positivismo. Y ese ha sido el caso de estos reci\u00e9n casados de 30 y 34 a\u00f1os. El matrimonio no quiso interrumpir el embarazo, que este lunes, coincidiendo con el D\u00eda Internacional del s\u00edndrome de Down, es de 34 semanas. Bosco es el nombre que han elegido para su futuro primer hijo, que nacer\u00e1 a finales de abril o principios de mayo y se sumar\u00e1 a las 35.000 personas con trisom\u00eda 21 en Espa\u00f1a, seg\u00fan los \u00faltimos datos de la encuesta EDAD 2010, que se elabora cada diez a\u00f1os.<\/p>\n<section class=\"sumario_apoyos derecha\" id=\"sumario_2|apoyos\"><a name=\"sumario_2\"><\/a><\/p>\n<div class=\"sumario__interior\">\n<header class=\"sumario-encabezado\">\n<h3 class=\"sumario-titulo\"><span class=\"sin_enlace\">M\u00c1S INFORMACI\u00d3N<\/span><\/h3>\n<\/header>\n<div class=\"sumario-texto\">\n<div class=\"apoyos\">\n<ul class=\"apoyos-listado\">\n<li class=\"apoyo_normal apoyo_sinfoto\"><span class=\"apoyo-titulo\"><a href=\"http:\/\/elpais.com\/elpais\/2016\/03\/07\/videos\/1457377399_296911.html\">La lecci\u00f3n de un padre sobre el s\u00edndrome de Down triunfa en la Red<\/a><\/span><\/li>\n<li class=\"apoyo_normal apoyo_sinfoto\"><span class=\"apoyo-titulo\"><a href=\"http:\/\/elpais.com\/elpais\/2016\/02\/16\/estilo\/1455618845_675826.html\">Una modelo con s\u00edndrome de Down se consolida en Nueva York<\/a><\/span><\/li>\n<li class=\"apoyo_normal apoyo_sinfoto\"><span class=\"apoyo-titulo\"><a href=\"http:\/\/elpais.com\/elpais\/2015\/11\/30\/videos\/1448880838_354957.html\">\u201cIntegraci\u00f3n es tener el coraje de subirse a un escenario\u201d<\/a><\/span><\/li>\n<li class=\"apoyo_normal apoyo_sinfoto\"><span class=\"apoyo-titulo\"><a href=\"http:\/\/elpais.com\/elpais\/2015\/09\/14\/estilo\/1442222022_269643.html\">Una modelo con S\u00edndrome de Down, en Nueva York<\/a><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<p>Tras pasar una &quot;fase de duelo&quot;, el matrimonio se recompuso y contact\u00f3 con diversas asociaciones, como<a href=\"https:\/\/www.google.es\/url?sa=t&amp;rct=j&amp;q=&amp;esrc=s&amp;source=web&amp;cd=1&amp;cad=rja&amp;uact=8&amp;ved=0ahUKEwilpNOGjMvLAhVJVRQKHc1uBw0QFggpMAA&amp;url=http%3A%2F%2Fwww.sindromedown.net%2F&amp;usg=AFQjCNGK3Om9mjtA_d5CSBUMO-T_a08BHA&amp;sig2=QKU6frcdqPKG9Oxih0uCCA\">Down Espa\u00f1a<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.google.es\/url?sa=t&amp;rct=j&amp;q=&amp;esrc=s&amp;source=web&amp;cd=1&amp;cad=rja&amp;uact=8&amp;ved=0ahUKEwjA6d-PjMvLAhXK1xQKHZJ7ANIQFggeMAA&amp;url=http%3A%2F%2Fwww.downmadrid.org%2F&amp;usg=AFQjCNFoBo36uW58-DSANiktXyLrB0G4Jg&amp;sig2=ceBlQ_xqOagp0YeO_d8TMw\">Down Madrid<\/a> y Aprocor, as\u00ed como con otros padres de hijos con trisom\u00eda 21. &quot;Un d\u00eda en una familia con s\u00edndrome de Down es un d\u00eda como el de otra familia cualquiera&quot;, afirma D\u00e1vila. Mientras habla, su entusiasmo delata la alegr\u00eda por la llegada de su &quot;Bosquito&quot;. Tanto ella como su marido recomiendan hacer la prueba de la amniocentesis cuando existe una probabilidad alta de positivo, porque saber el diagn\u00f3stico &quot;libera a los padres de la ansiedad y les permite prepararse para el momento&quot;. &quot;Hay una gran diferencia entre c\u00f3mo estamos hoy a c\u00f3mo est\u00e1bamos en noviembre, no hay que dramatizar e informarse todo lo m\u00e1ximo posible&quot;, cuenta Rodr\u00edguez-Fraile.<\/p>\n<p>Decidieron no interrumpir el embarazo porque despu\u00e9s de escuchar el &quot;tococotoc\u00f3&quot; de su coraz\u00f3n durante una ecograf\u00eda no pod\u00edan &quot;no dejar nacer a su hijo solo por tener capacidades diferentes&quot;. Pero D\u00e1vila entiende que haya otras familias en su misma situaci\u00f3n que decidan no llevar a t\u00e9rmino el embarazo por &quot;falta de recursos&quot; o por sus propias &quot;circunstancias&quot;. No hay datos de cu\u00e1nta gente aborta en Espa\u00f1a al conocer que espera un hijo con s\u00edndrome de Down, solo el Pa\u00eds Vasco y la Comunidad Valenciana arrojaron cifras en 2011 del porcentaje de embarazos interrumpidos, un 83% y un 70%, respectivamente, informa Down Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>El gerente de Down Espa\u00f1a, Agust\u00edn Mat\u00eda, explica que las personas con s\u00edndrome de Down alcanzan logros relevantes en educaci\u00f3n, empleo y dem\u00e1s aspectos de la vida con los apoyos necesarios. &quot;Las dificultades para participar en sociedad de manera abierta y normalizada tienen mucho m\u00e1s que ver con un entorno arbitrariamente discriminatorio y bajo en expectativas, que con su discapacidad&quot;. Desde la fundaci\u00f3n reclaman que &quot;la investigaci\u00f3n cient\u00edfica de la trisom\u00eda 21 adolece de falta de registros o investigaciones que permitan conocer mejor la realidad estad\u00edstica y sociol\u00f3gica&quot;. Esta carencia de datos impide, seg\u00fan se\u00f1ala Mat\u00eda, el desarrollo de pol\u00edticas que act\u00faen sobre los principales problemas que tiene el colectivo. En los \u00faltimos a\u00f1os est\u00e1 cobrando mucha importancia la necesidad de dedicar recursos a la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica, sobre todo en relaci\u00f3n a las posibilidades terap\u00e9uticas (mejora cognitiva, Alzheimer).<\/p>\n<p>A diferencia de D\u00e1vila y Rodr\u00edguez-Fraile, Mar\u00eda \u00c1ngeles de la Cuadra, de 45 a\u00f1os, recomienda a las madres que no se hagan la prueba de la amniocentesis. Ella y Jos\u00e9 Miguel Mart\u00ednez, de 48, son padres de Julia, una ni\u00f1a con trisom\u00eda 21 de ocho a\u00f1os. &quot;Llevaba mucho tiempo buscando un tercer hijo y no quer\u00eda perderlo. Tener una hija con s\u00edndrome de Down es lo mejor que me ha podido pasar&quot;, afirma de la Cuadra. Cuenta que el peor momento fue cuando se enter\u00f3 de la noticia, pero coincide con el matrimonio de &quot;embarazados&quot; en que la ayuda de las asociaciones y el conocer gente en su misma situaci\u00f3n hizo que cambiara de perspectiva. Menciona algunos momentos inc\u00f3modos, situaciones en las que la gente ha mirado a Julia &quot;como pensando pobrecilla&quot;.<\/p>\n<section class=\"sumario_foto izquierda\" id=\"sumario_3|foto\"><a name=\"sumario_3\"><\/a><\/p>\n<div class=\"sumario__interior\">\n<figure class=\"foto foto_w360\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" alt=\"Julia Mart\u00ednez con su madre, Mar\u00eda \u00c1ngeles de la Cuadra, de 45.\" height=\"230\" src=\"https:\/\/lavanguardiadecuenca.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1458318405_456957_1458334903_sumario_normal.jpg\" srcset=\"   https:\/\/lavanguardiadecuenca.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1458318405_456957_1458334903_sumario_normal_recorte1.jpg 720w  , https:\/\/lavanguardiadecuenca.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1458318405_456957_1458334903_sumario_normal.jpg 360w\" title=\"Julia Mart\u00ednez con su madre, Mar\u00eda \u00c1ngeles de la Cuadra, de 45.\" width=\"360\" \/><figcaption class=\"foto-pie\">Julia Mart\u00ednez con su madre, Mar\u00eda \u00c1ngeles de la Cuadra, de 45. <span class=\"foto-firma\"><span class=\"foto-autor\">P. CASADO<\/span><\/span><\/figcaption><\/figure>\n<div class=\"sumario-texto\">&#0160;<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<p>Julia va a un colegio donde comparte clase con otros ni\u00f1os sin trastorno gen\u00e9tico. Sus progenitores subrayan los beneficios de la inclusi\u00f3n en la educaci\u00f3n como una forma de evitar la segregaci\u00f3n y facilitar la interacci\u00f3n con el resto de la sociedad. &quot;Sus compa\u00f1eros le ense\u00f1an a ella y ella tambi\u00e9n les ense\u00f1a&quot;, a\u00f1ade su padre. Su hija disfruta jugando con ellos en el recreo o aprendiendo en clase. Cuando era un beb\u00e9 &quot;ten\u00eda las mismas necesidades que cualquier beb\u00e9, ahora la \u00fanica diferencia es su adaptaci\u00f3n curricular&quot;. Hace gimnasia r\u00edtmica, nada en la piscina y realiza otras actividades l\u00fadicas en la <a href=\"http:\/\/www.downtoledo.org\/\">Asociaci\u00f3n Down Toledo<\/a>. Sus ojos azules acompa\u00f1an su sonrisa al desvelar que quiere ser actriz y cursar Filosof\u00eda en la Universidad. No han tenido que hacer ninguna modificaci\u00f3n en su chal\u00e9, &quot;Julia es la que se adapta a la casa&quot;, manifiesta Mart\u00ednez.<\/p>\n<p>La familia de Jorge Rodr\u00edguez Mart\u00edn, de 20 a\u00f1os, prefiri\u00f3 que su hijo fuera a un colegio espec\u00edfico de Educaci\u00f3n Especial. Su madre, Isabel Mart\u00edn, de 53, explica que se decant\u00f3 por esta opci\u00f3n para que no encontrara dificultades o fuera retrasado respecto al resto de compa\u00f1eros. El momento m\u00e1s complicado para esta madre fue cuando se enter\u00f3 de la noticia. &quot;Luego no ha habido situaciones dif\u00edciles&quot;, prosigue. La informaci\u00f3n y el acogimiento de las asociaciones le sirvi\u00f3 tambi\u00e9n a ella para reponerse. &quot;Las cosas han cambiado mucho en 20 a\u00f1os. Cuando te das cuenta de que tienes lo recursos, hay que ir hacia adelante&quot;, sentencia.<\/p>\n<section class=\"sumario_foto derecha\" id=\"sumario_4|foto\"><a name=\"sumario_4\"><\/a><\/p>\n<div class=\"sumario__interior\">\n<figure class=\"foto foto_w360\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" alt=\"Jorge Rodr\u00edguez con sus hermanos, Beatriz y Miguel.\" height=\"202\" src=\"https:\/\/lavanguardiadecuenca.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1458318405_456957_1458335227_sumario_normal.jpg\" srcset=\"   https:\/\/lavanguardiadecuenca.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1458318405_456957_1458335227_sumario_normal_recorte1.jpg 720w  , https:\/\/lavanguardiadecuenca.es\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/1458318405_456957_1458335227_sumario_normal.jpg 360w\" title=\"Jorge Rodr\u00edguez con sus hermanos, Beatriz y Miguel.\" width=\"360\" \/><figcaption class=\"foto-pie\">Jorge Rodr\u00edguez con sus hermanos, Beatriz y Miguel. <span class=\"foto-firma\"><span class=\"foto-autor\">P. CASADO<\/span><\/span><\/figcaption><\/figure>\n<div class=\"sumario-texto\">&#0160;<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<p>Pero ahora Jorge va a ingresar en la facultad, donde compartir\u00e1 el d\u00eda a d\u00eda con gente de todo tipo. La Universidad de Comillas lanz\u00f3 una iniciativa en la que un grupo de j\u00f3venes con s\u00edndrome de Down estudia durante dos a\u00f1os en su campus compartiendo vivencias con los otros universitarios. &quot;Aprender m\u00e1s de la vida, m\u00e1s que conocimientos lo que necesita es vivir experiencias. La Universidad te hace respetar otras formas de pensar y otras culturas. Eso es lo que quiero para \u00e9l&quot;, cuenta su padre, Jos\u00e9 Ram\u00f3n Rodr\u00edguez, de 58 a\u00f1os. Rechaza las situaciones de especie de &quot;apartheid&quot; que se producen a veces, y cita el ejemplo de algunos puestos laborales en los que se segrega a las personas con trisom\u00eda 21 del resto. Aboga por la inclusi\u00f3n para normalizar sus vidas.<\/p>\n<p>&quot;Es importante que este tipo de programas se de en las universidades p\u00fablicas porque sino se queda solo para personas con determinados recursos&quot;, subraya Beatriz Rodr\u00edguez, de 23 a\u00f1os y hermana de Jorge. \u00c9l termina en breve el colegio, tiene novia, es aficionado a pintar y quiere trabajar para tener su propio hogar. Le gustan los ordenadores y quiere un empleo relacionado con ellos. Hay una cosa que tiene cara: &quot;Quiero ser como mi pap\u00e1&quot;.<\/p>\n<section class=\"sumario_despiece centro\" id=\"sumario_1|despiece\"><a name=\"sumario_1\"><\/a><\/p>\n<div class=\"sumario__interior\">\n<header class=\"sumario-encabezado\">\n<h4 class=\"sumario-titulo\"><span class=\"sin_enlace\">\u00bfQU\u00c9 ES LA TRISOM\u00cdA 21?<\/span><\/h4>\n<\/header>\n<div class=\"sumario-texto\">\n<p>La trisom\u00eda 21, o s\u00edndrome de Down, es un trastorno gen\u00e9tico causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de \u00e9l), en vez de los dos habituales que configuran cada uno de los 23 pares del ADN humano.<\/p>\n<p>El s\u00edndrome de Down se caracteriza por un grado variable de discapacidad intelectual, algunos efectos en la salud y el desarrollo, as\u00ed como unos rasgos f\u00edsicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Las causas que explican la aparici\u00f3n de esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica son desconocidas, aunque se ha identificado una incidencia superior en relaci\u00f3n con la edad de la madre (muy evidente en edades cercanas o superiores a los 40 a\u00f1os).<\/p>\n<p>El n\u00famero de nacimientos por cada 10.000 habitantes ha pasado de 17 a finales de los a\u00f1os setenta a menos de seis en la actualidad, seg\u00fan Down Espa\u00f1a.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<section class=\"fe_errores\">\n<h5>FE DE ERRORES<\/h5>\n<p>En una primera versi\u00f3n de este texto hab\u00eda un error ortogr\u00e1fico: &#39;trisonom\u00eda&#39; en lugar de &#39;trisom\u00eda&#39;.&#0160;<\/p>\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tres familias cuentan sus experiencias con hijos con trisom\u00eda 21 desde distintas fases de edad VIRGINIA MART\u00cdNEZ&#0160; Madrid 21 MAR 2016 &#8211; 12:44 CET&#0160;(Publicado en El Pa\u00eds, aqu\u00ed) Juan Rodr\u00edguez-Fraile y Teresa D\u00e1vila esperan su primer hijo, Bosco, diagnosticado con s\u00edndrome de DOWN.&#0160;FOTO: PAULA CASADO \/ V\u00cdDEO VIRGINIA MART\u00cdNEZ \/ PAULA CASADO Cuando Teresa D\u00e1vila&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"rop_custom_images_group":[],"rop_custom_messages_group":[],"rop_publish_now":"initial","rop_publish_now_accounts":[],"rop_publish_now_history":[],"rop_publish_now_status":"pending","footnotes":""},"categories":[2,18,10,4,24,8,19,21,22,25],"tags":[],"class_list":["post-262","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-actualidad","category-ciencia","category-comunicacion","category-cultura","category-libros","category-sociedad","category-sociedad-de-la-informacion","category-tic-y-sociedad-del-conocimiento","category-web-tecnologia","category-weblogs"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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